Si chiude con una raccolta straordinaria la sesta campagna ODStore, in collaborazione con Lind & Sprungli, a sostegno dell’ambulatorio dell’affettività dei NeMO
Nella magia della festa più attesa dell’anno, la campagna Si Donare rende felici porta il suo dono prezioso ai bambini con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie. Ed è così che, proprio nel giorno di Santa Lucia, con una raccolta straordinaria di ben 100.046,00 euro, si conclude la tradizionale iniziativa solidale per i Centri Clinici NeMO, promossa da ODStore, in collaborazione con Lindt & Sprungli.

Oltre 100.000 gesti d’amore in poche settimane, che si uniscono ai 488.164,00 euro donati in questi anni al network clinico grazie alla campagna, per sostenere “l’Ambulatorio dell’Affettività”. Dal 2019 questo progetto dei Centri NeMO è dedicato alla presa in carico degli aspetti psicologici, educativi e relazionali dei bambini con Sma e Distrofie Muscolari, dai primi giorni di vita fino all’età dell’adolescenza. Parliamo, in concreto, della realizzazione nel tempo di spazi di cura pediatrici nei reparti dei Centri e del sostegno del team multidisciplinare dei professionisti, al fianco di oltre 600 famiglie ogni anno.

A raccontarlo con orgoglio è Mauro Tiberti, ideatore della campagna e patron della catena ODStore: “Ancora faccio fatica a credere che in questi anni siamo riusciti a raccogliere quasi 600.000 euro per aiutare i bambini dei Centri NeMO. Quello che mi rende felice e orgoglioso è vedere l’entusiasmo dei miei collaboratori nel promuovere il progetto, ma anche la fiducia che riceviamo sempre di più dai nostri clienti nell’aderire. Auguro a tante aziende di poter sperimentare questa felicità, che fa toccare con mano la possibilità di sostenere tante famiglie”.

La felicità di donare, dunque, è ancora una volta l’ingrediente segreto che ha reso speciale anche questa sesta edizione della campagna e che ha contagiato operatori e clienti dei 130 punti vendita della catena di prodotti dolciari e salati. Gesti nascosti, come il dono di un euro gratificato con la degustazione di un cioccolatino, che hanno il potere straordinario di cambiare concretamente la qualità di vita. Anche per il 2025, infatti, sarà supportato il team dei 20 professionisti dei Centri NeMO, tra neuropsichiatri infantili, psicologi e psicoterapeuti, impegnato “nell’Ambulatorio dell’Affettività”.

Di fatto, il progetto è un punto di riferimento sui territori, che permette di accogliere e accompagnare, passo dopo passo, i genitori e i ragazzi nel loro percorso di crescita. Si pensi alle paure e alle speranze legate ai nuovi trattamenti di cura o all’avvento dei nuovi studi clinici di ricerca; ma anche alle piccole e grandi sfide di un quotidiano fatto di riabilitazione, di gestione degli ausili, del fare i conti con le fragilità e le risorse fisiche ed emotive nel voler diventare autonomi e nel sentirsi parte attiva del proprio contesto sociale, a scuola, con gli amici, nello sport.

E allora la felicità si colora dei significati che le famiglie dei Centri NeMO hanno dato, restituendo gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato alla campagna. Come il racconto di Veronica, mamma della piccola Cecilia, che ha avuto accesso ai nuovi trattamenti di cura per la SMA: “Nemo ha un impatto importantissimo sulle nostre vite; la rete che si crea è anche affettiva oltre che professionale”. O il messaggio di Fabio, papà di Giuseppe: “NeMO per noi è un punto di riferimento importantissimo grazie alle figure che operano con passione. Siamo felici di far parte di questa famiglia e non possiamo che ringraziare tutti”. E ancora, la testimonianza di Alina, mamma del piccolo Andrej: “La felicità è sapere di contare su una seconda casa”.

“La felicità per noi oggi è la certezza di poter dare continuità, ancora una volta, a progetti come l’Ambulatorio dell’Affettività, un’opportunità straordinaria che permette ai nostri bambini e ragazzi di diventare più consapevoli di ciò che sono e di avere finalmente una prospettiva di futuro. Siamo grati all’alleanza con ODStore, perché ci permette di unire la presa in carico clinica, con l’attenzione alla vita sociale dei nostri ragazzi, per costruire così nuove esperienze positive di inclusione”: le parole del presidente dei Centri Clinici NeMO, Marco Rasconi, racchiudono tutto il valore, le prospettive e le possibilità di una campagna che racconta davvero cosa significa la ricerca della felicità.

L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA. Con oltre 60 membri provenienti da 40 paesi, l’International Alliance of ALS/MND Associations ha scelto di includere AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel suo prestigioso Board of Directors; mentre AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, è stata invitata a far parte del Research Directors’ Forum. Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la SLA.

La presa in carico clinica è il tema al centro dell’incontro che si sta svolgendo in questi giorni a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all’8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on ALS/MND. Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, provenienti da oltre 40 Paesi nel mondo, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia e dove AISLA, in particolare, condurrà una sessione sull’importanza del test genetico sulla SLA, dimostrando l’importanza di fornire cure personalizzate e mirate ai pazienti.

Ed è proprio l’eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, con la nomina per AISLA del dott. Riccardo Zuccarino che, da oggi, è membro del Board of Directors dell’Alleanza mondiale, portando con sé una vasta esperienza sulla SLA e una passione per la cura dei pazienti. Attualmente, è direttore clinico del Centro di NeMO Trento e Fisiatra esperto del Centro di Ascolto AISLA. “Da fisiatra – dichiara Zuccarino – posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l’ho più lasciato. Ecco perché la scelta del Centro Clinico NeMO e della vita associativa con AISLA rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull’alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura”.

Per AriSLA al Research Directors’ Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, dott.ssa Anna Ambrosini. Con un background in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini coordina le attività scientifiche di Fondazione AriSLA dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. “Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli. – commenta Anna Ambrosini, che continua: “Riteniamo che la partecipazione al Research Directors’ Forum possa essere un’opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali. Riteniamo di poter contribuire con una comprovata esperienza nella gestione e nell’analisi dell’impatto dei finanziamenti alla ricerca, condividendo la stessa visione di un mondo senza SLA”.

Il Board of Directors dell’Alleanza sarà guidato per il prossimo triennio da Calaneet Balas, CEO e Presidente dell’ALS Association americana, una figura di riferimento nella ricerca sulla SLA. Accanto a lei, ci sarà la Vicepresidente Marcela Santos, una psicologa colombiana con un master in inclusione sociale e, come Tesoriere, Tammy Moore, CEO dell’ALS Society del Canada. Al board parteciperanno anche altri consiglieri, tra cui Pablo Aquino, giornalista argentino; Mary Ellen Bench, specializzata in pianificazione territoriale in Canada; Angela Harris, esperta nel terzo settore e rappresentante della MND Scozia; Lung Kuo, direttore della MND Taiwan; Gudjon Sigurdsson, rappresentante della MND Islanda e persona con SLA; Gethin Thomas, direttore esecutivo della ricerca nella MND Australia; Sabine Turgeman, CEO di ARSLA, l’Associazione francese; Hilmi Uysal, neurologo ed esperto SLA della Turchia e Yohei Yamada, direttore della Japan ALS Association, che vive con la malattia dal 2014.

L’International Alliance of ALS/MND Associations è stata fondata nel 1992 e da allora AISLA è un membro federato. Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA, ha commentato la nomina dicendo: “Con responsabilità accogliamo la nomina di AISLA nel board dell’Alleanza mondiale delle Associazioni e siamo altresì orgogliosi della presenza di AriSLA nel Forum dei direttori della ricerca. È la conferma che il modello italiano, fondato sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all’esperienza del dott. Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la SLA può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale”.

Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla SLA condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di Tofersen da parte di EMA (l’Agenzia Europea per i Medicinali), la conferma concreta sull’efficacia clinica di questo farmaco arriva dal primo studio tutto italiano che ha analizzato il più alto numero di persone con SLA con mutazione SOD-1 nel nostro Paese e per il più lungo periodo di tempo.
“Questo studio sul campo, nella realtà della pratica clinica fornisce dati importanti e convincenti – afferma il prof. Mario Sabatelli, Direttore Clinico del Centro NeMO Roma, presso la Fondazione Policlinico Gemelli e presidente della Commissione medico-scientifica di AISLA – Grazie all’esperienza clinica sulla Sla della rete dei Centri NeMO e alla loro capacità di collaborazione è stato possibile monitorare il gruppo dei pazienti per un periodo di tempo molto lungo, elemento fondamentale per comprendere l’impatto del farmaco in relazione all’evoluzione della malattia”.
Per un periodo di almeno un anno dopo la somministrazione iniziale del Tofersen, i Centri NeMO di Roma, Milano, Brescia, Trento e Ancona hanno raccolto e analizzato i dati di 17 pazienti. Questo gruppo di pazienti rappresenta una parte dei 27 che hanno avuto la possibilità di accedere al farmaco a partire dal 2021 attraverso il programma di accesso anticipato. A questo periodo, si sono uniti 12 mesi di monitoraggio clinico antecedenti l’arrivo del farmaco, per un totale di circa 2 anni di valutazione. Proprio la numerosità del campione ed il lungo periodo di osservazione clinica sono da considerarsi estremamente significativi, data la rarità di questa specifica mutazione (2-3% delle persone con Sla in Italia, circa 150 in tutto) e la complessità stessa della malattia nel suo decorso clinico.
“Il valore dei risultati raggiunti è dato dalla possibilità di confrontare i dati clinici dello studio, con i medesimi dati raccolti nella pratica clinica quotidiana nel periodo precedente l’assunzione del farmaco sperimentale – conferma Federica Cerri, neurologa referente area Sla del Centro NeMO di Milano e anche lei tra gli esperti della commissione medico-scientifica di AISLA, che continua – Questa continuità nella presa in carico della persona, infatti, permette di condurre un’analisi dettagliata della storia di malattia, tracciando chiaramente due traiettorie del suo andamento, ossia prima e dopo il trattamento con Tofersen”.
I risultati dello studio, appena pubblicati su Journal of Neurology, la rivista ufficiale della Società Europea di Neurologia, mostrano una stabilizzazione o addirittura un lieve miglioramento clinico per un significativo numero di pazienti coinvolti (il 53% del gruppo di studio). Ciascun paziente è stato monitorato ogni 12 settimane con le scale di valutazione clinica standardizzate (ALSFRS-R, FVC, MRC) per verificare la funzionalità generale, la capacità respiratoria e la forza muscolare negli arti.
Inoltre, la ricerca ha dimostrato che il farmaco ha un effetto positivo sul piano biologico nel processo di degenerazione dei motoneuroni, come confermato dalla significativa riduzione del dosaggio dei neurofilamenti, proteine indicatrici di tale processo. Nello studio si è osservata una marcata riduzione di questi neurofilamenti nell’82% dei pazienti. Ciò conferma l’impatto positivo sulla malattia di Tofersen in almeno un sottogruppo di pazienti.
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale di AISLA esprime grande soddisfazione: “Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca, adesso attendiamo la rapida approvazione di AIFA. Voglio esprimere a nome della comunità delle persone con SLA la nostra gratitudine ai Centri NEMO, per tutti noi un riferimento nella cura, nella ricerca e nell’assistenza sulla Sla e le malattie neuromuscolari.
Segni concreti di speranza, dunque, nella ricerca sulla Sla che confermano come la forza dell’esperienza clinica sulla malattia si possa tradurre in modo concreto nella qualità della ricerca scientifica.